“Viver sem viver”- um livro sobre o cuidado de familiares com Alzheimer
Esse é o título do livro de de Carmen Lucena Arévalo (1952 Baena, Córdoba), uma mulher que viveu durante 8 anos a experiência de cuidar de um familiar com Alzheimer.
Depois de sua experiência como cuidadora, Carmen sentiu a necessidade de contar ao mundo com havia mudado sua vida.
Leia na entrevista a seguir a experiência e a opinião de Carmen acerca do cuidado com pessoas que sofrem da doença de Alzheimer:
InfoElder: “Vivir sin vivir” é o título do livro. O que quer dizer isso? Carmen Lucena: Viver sem viver é o nome que dei a um dos relatos do livro. Escolhi esse nome por que é o que considero que o Alzheimer faz conosco. Quando minha sogra entrou na terceira fase da doença, todos pensávamos que havia chegado a sua hora, mas não foi assim. A doença impediu que Ella vivesse sua realidade, foi se apropriando segundo a segunda de sua vida, de sua vontade, de suas lembranças, mas, ainda assim, a deixou seguir vivendo. E a mim, ao ver que sua fragilidade, fez com que sentisse tanta ternura por Ella que deixei minha vida à parte, para ajudá-la a viver a sua. Por isso, durante esses anos, as duas vivemos sem viver.
I: Durante quantos anos você cuidou de sua sogra, quantos anos você tinha quando começou a cuidar e quando terminou?
CL: Cuidando dela as 24 horas do dia foram oito largos anos, intensos e dificilimos anos. Mas eu sempre digo que um dia adormeci com 49 anos, como uma pessoa jovem, alegre, com vida profissional e social; e acordei com 57, como uma pessoa envelhecida, com uma saúde delicada.
I: O que acontece quando a pessoa com Alzheimer ‘esquece’ quem são seus familiares?
CL: Acredito que essa é a parte mais difícil da doença e a mais complicada de entender. Mais difícil por que – pode have algo pior para um filho ou um neto que sentir-se esquecido?
CL: Acredito que essa é a parte mais difícil da doença e a mais complicada de entender. Mais difícil por que – pode have algo pior para um filho ou um neto que sentir-se esquecido?
Todos sabemos o muito que os pais querem bem aos seus filhos e netos. Para nossos pais somos os melhores, conhecem cada traço de nossas faces, nosso olhar, nosso sorriso, nossa voz e nossos passos, e de repente, de um golpe, desaparecemos de sua vida. Os vinte ou cinquenta anos de nossa vida em comum se apagam de sua mente. Como deve se sentir esse filho esquecido?
E mais complicado: porque ao não te conhecer passas a ser, às vezes, um intruso; às vezes um inimigo que tenta manipular a sua vida, mudar seus costumes e sua rotina. Eles não entendem que é para o seu bem.
I:Como se pode ganhar a confiança de uma pessoa idosa que não te reconhece?
CL: Creio que as chaves são três: primeiramente, conhecer a fundo a enfermidade. Ao compreender a doença tudo fica mais fácil e deixamos de perguntar-nos – Por que faz isso? Por que não entende? Por que não agradece meu sacrifício? Por que me provoca? Por que me insulta?
CL: Creio que as chaves são três: primeiramente, conhecer a fundo a enfermidade. Ao compreender a doença tudo fica mais fácil e deixamos de perguntar-nos – Por que faz isso? Por que não entende? Por que não agradece meu sacrifício? Por que me provoca? Por que me insulta?
A segunda chave é ter paciência e mais paciência e quando termina...mais paciência. E por último, e não menos importante: carinho, não há nada que o carinho não possa conseguir.
I: Existe um filme curta metragem sobre o Alzheimer que se chama “Algo permanece”. Na vida real de uma pessoa com Alzheimer, na verdade, algo “permanece” em sua memória ou tudo se perde?
CL: Claro que algo permanece. Permanecem as lembranças da juventure, suas músicas, seus amores, suas travessuras de adolescente e com o tempo...sua infância, memórias da escola, e como não – a lembrança de sua mãe. Também permancem o pudor e a vergonha e uma vontade louca de sentir-se querida.
I: O que é a síndrome do cuidador?
CL: Ocorre quando você fica muitos anos dedicado de corpo e alma à outra pessoa, e no momento em que ela falta você se encontra vazia. Pelo menos foi assim que eu me senti. Passei de não ter tempo a não saber o que fazer com tempo que tinha, e minha vida anterior já não estava como a deixei. Não estava lá meu trabalho, nem minhas amizades... Penso que é preciso muita ajuda para ir em frente, e por sorte a tive e estou conseguindo sair por que tive o amor de minha família e pude desabafar escrevendo minhas vivências.
I: Que conselhos você daria aos cuidadores de doentes de Alzheimer para continuar a lidar com o problema? O que você aconselharia às famílias? CL: Aos cuidadores que pensem bem antes de dedicarem-se a cuidar de pessoas com Alzheimer, já que são seres humanos muito indefesos, que necessitam algo mais que bons profissionais. Necessitam de uma parte humna importantíssima, necessitam de cumplicidade, paciência, amabilidade e um pedacinho do seu coração. Se acham que não podem dar tudo isso...bem, há outros trabalhos. No meu livro digo que “Tão importante saber que uma ruga numa folha de papel pode produzir uma ferida na pele, como saber que uma palavra amável pode mudar a dor da confusão de sua mente por um sorriso. E se as feridas na pele são importantíssimas, não são menos importantes as feridas na alma”.
Aos familiares, aconselho que pensem que são inocentes, que o culpado é o Alzheimer, que se informem bem e que leiam tudo que possam. Que busquem ajuda, que nunca é pouca, que façam parte de associações, que falem com outros familiares. A maioria das vezes, devido à complexidade da doença, nem toda a família consegue entender, mas que não se rendam, ainda que seja o mais fácil de fazer.
I: Quais são as aprendizagens mais importantes que você transmite aos leitores do seu livro?
CL: Que a doença de Alzheimer arracou de Ella cinquenta quilos de peso, entre eles havia recordações, rostos de seres queridos, mais de sessenta anos de sua vida... Mas existe algo que a doença não fez – não conseguiu tirar-lhe a sensação de sentir-se querida. Ella não sabia quem a cuidava, mas respondia aos meus beijos, pedindo-me mais. Ella notava a cada momento se minha voz era afetiva, e eu consegui mudar seus momentos de raiva por um sorriso.
CL: Que a doença de Alzheimer arracou de Ella cinquenta quilos de peso, entre eles havia recordações, rostos de seres queridos, mais de sessenta anos de sua vida... Mas existe algo que a doença não fez – não conseguiu tirar-lhe a sensação de sentir-se querida. Ella não sabia quem a cuidava, mas respondia aos meus beijos, pedindo-me mais. Ella notava a cada momento se minha voz era afetiva, e eu consegui mudar seus momentos de raiva por um sorriso.
Por isso quero meu livro chegue a muitas pessoas e que se saiba que o Alzheimer pode com quase tudo – menos com o sentimento; não pode com os dela e os meus aumentaram diariamente.
I: Qual é sua opinão sobre o envelhecimento e a velhice em geral?
CL: Envelhecer não é mau, tem-se a oportunidade, depois de ter vivido sua vida, de conhecer a vida de seus filhos, de ver crescer a sua família. Também tens mais tempo para desfrutar de seus neto, de brincar com eles. Deve ser maraviloso ver com vão crescendo, contar-lhes suas lutinhas e viver esses anos sem preocupações, sem ter que pensar em trabalho, nem nas cartas nem no carro, mas...de que valem esses anos a mais se não podemos viver sabendo que estamos vivos?
CL: Envelhecer não é mau, tem-se a oportunidade, depois de ter vivido sua vida, de conhecer a vida de seus filhos, de ver crescer a sua família. Também tens mais tempo para desfrutar de seus neto, de brincar com eles. Deve ser maraviloso ver com vão crescendo, contar-lhes suas lutinhas e viver esses anos sem preocupações, sem ter que pensar em trabalho, nem nas cartas nem no carro, mas...de que valem esses anos a mais se não podemos viver sabendo que estamos vivos?
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